Píše se rok 2024 a já si už víc jak rok pohrávám s myšlenkou začít psát o zkušenostech se svou nemocí. Vypadá to, že jsem konečně sebrala odvahu. Jsem Lucka, je mi 37 let, bydlím v Praze, mám přítele, nemám děti a nemám zvířata, zato mám jednu hodně blbou nemoc …a nápad na blog.

V nemocnicích jsem se setkala s holkama (a u motomedu i klukama) s různýma diagnozama a přesto jsme měli velmi podobné či stejné potíže (podle postižení mozku/míchy), ať už způsobené jakoukoli nemocí. Nepíšu tedy v souvislosti s konkrétní diagnózou.
Nejsem lékař ani jiný terapeut. Píšu “jen” o tom, jaké tipy, úkoly a pomůcky jsem dostala od fyzioterapeutů, ergoterapeutů, psychologů, speciálních pedagogů, logopedů a sociálních pracovníků a lékařů a jakou s nimi mám zkušenost.

Kdo jsem?
Nebo spíš, kdo jsem byla…Slečinka na jehlách, pečlivě připravené elegantní šaty na každý den, vždy perfektně upravená a usměvavá. Korporátně nekorporátní bytost, cupitající po chodbách firmy s telefonem v ruce, dodavatelem u ucha a pečlivě připraveným šanonem na další schůzku. Ambiciózní. Na stole chaos, pár dní staré, špinavé, prázdné hrníčky od kafe, lahvičky se zbytkem Coly a rezerva 2-3 Redbully na nový den. Pracovní doba a nasazení neměli limit. Prostě výkonově zaměřená, nesmrtelná – všechno zvládnu a ještě jednou tolik, co ostatní k tomu. Měla jsem práci snů (aspoň v mých očích), chlapa snů a budoucnost před sebou. Až na toho chlapa, je to všechno fuč, teda alespoň v mých očích. Jsem totiž nemocná, nevyléčitelně a blbě.

Od roku 2020 bojuju s nemocí, kvůli které jsem o hodně přišla
ÚVN Praha, neurologické oddělení …já ale nevím, kde jsem, jsem hodně popletená. Nohy okopané do krve, ale necítím to, najíst se nemůžu, nefunguje mi ruka a netrefím se do pusy, vydržím vzhůru jen pár desítek minut. Horším se, k nevůli personálu se vydávám na sama na záchod, kde mě nachází na zemi, úplně mimo, musím pod kamery. Spolubydlících se u mě a za ten měsíc točí opravdu hodně. Tohle období znám spíš jen z vyprávění- nepamatuju si to. Dostávala jsem se prý dlouho z nevĕdomí, plenek, krmení a prognózy nejistého přežití. Tohle bylo poprvé a bohužel ne naposledy. Mám onemocnění mozku.

Padání jídla z pusy, špatná chůze, necítím teplo chlad ani epilaci a říznutí. Kinklám se – vypadám, jako by do mě pořád někdo strkal. Když se soustředím, nebo jsem unavená mluvím jako robot. Paměť, soustředění a další kognitivní funkce jsou podprůměrné. Vydržím se soustředit 1-2 hodiny, jsem rychle unavená. Když to přeženu, nechodím, nemluvím a zvracím. Bolí mě nohy a panty na hlavě. To jsou následky se kterými bojuju, nebo se učím žít.

Píšu blog
Protože nejsem na alternativní medicínu, hledám ke všemu vysvětlení v odborných článcích a studiích. Vím, že všechno, co se mozku týče a těla jako takového je propojené, a tak chci pochopit, proč mi má třeba vibrační trénink pomoct na necitlivost a ještě k tomu zlepšit chůzi?

Jestli chcete vědět, jak mít telefon při ruce, když máte 2hole, nebo proč Nintendo je můj trenér na kognici a proč mám v batůžky činku, třeba vám přijdou zajímavé články s mými vychytávkami. A jestli máte vy svoje tipy a triky, klidně mi napište a sdílejte, ať se máme líp.

Toto je prostor pro všechny, kteří chtějí vědět více o tom, jak si pomoct žít s neurologickým onemocněním.
Ideální by bylo, kdyby to nikdo nečetl, pak byste byli všichni zdraví. Ale tak to není, co? Proto “Tref nos”. Neurologičtí pacienti vědí. A pro ty, kteří ne a čtou blog, protože… no… nevím proč…Je to jedna z metod vyšetřování, že máte mozek v pořádku.

Snad to, co jsem napsala teď dává větší smysl a je to lepší, než to bylo, no ne?